3月31日，广州妇儿中心儿童安宁疗护舒缓门诊正式开诊，而这个消息几天前已经在一些罕见病患儿家属群里“炸开了锅”。看着手机里不断弹出的消息，患儿安安（化名）的妈妈长舒一口气。这无疑是献给4月17日世界肿瘤日的一份礼物。
时间回到1个月前，患有室管膜瘤的安安遭遇第四次复发，肿瘤已经从脑部侵入到脊椎。为了给孩子找一间儿童安宁疗护病房，安安妈妈辗转惠州、深圳和广州问了几十家医院，有的回复“没有这样的病房”，有的则回复“不接收院外患儿”，还有人反问她：“儿童安宁疗护是什么”。而在患儿家属群里，“儿童安宁”一词还可能激起“千层浪”，有人会劝家属继续坚持，有人则将它理解为“放弃治疗”……
安安妈妈的处境，透露出目前儿童安宁疗护的现状：相比成人安宁疗护的接受度和普及率，儿童安宁疗护或许更难被理解，但也更需要被看到。
安宁疗护病房内，母亲握着孩子的手。
“儿童安宁疗护”这一概念的背后，藏着我国每年4万左右新发恶性肿瘤的患儿及家庭。从2023年10月广州出现第一个儿童安宁疗护病房“拾光小屋”开始，本报记者就开始关注该话题，也亲眼见证了家属、医护与社工在患儿生命“最后一公里”的坚守与不易。
父母“拼一把”
“不愿放手”的80%和“不再自私”的10%
采访的前一天早上，患儿洋洋（化名）安静地走了。
那一天，“拾光小屋”窗外的阳光很好。在社工雅纳（化名）带领下，洋洋爸爸一边戴着手套抚摸孩子，一边忍着泪回忆孩子的点滴，随后为其更衣、“打包”……这是他最后能为孩子做的事。
另一旁，洋洋的妈妈早已泣不成声。实际上，这种骨肉分离的苦已不是第一次：洋洋患有雷特综合征，他的姐姐则患有白血病，这对夫妇一个月前刚送走大女儿；但不同之处在于，姐姐是在ICU离开，而洋洋则是在父母身边“没有痛苦”地离开。
对洋洋父母来说，如果不是因为大女儿，或许他们这次也不会选择儿童安宁疗护病房。
“大部分孩子都是在ICU里离开的。”雅纳是安宁疗护病房的社工，照护过近百个重症患儿，她告诉记者，在这些患儿家庭中，80%的家属会选择拼尽最后一口气进行治疗；10%会选择让孩子回家；只有不到10%的孩子能够在儿童安宁疗护病房里安静地离开。
“因为‘放手’不是一件容易的事情。”安安的妈妈表示，“过去我也是一个‘自私’的母亲，一个想死死抓住孩子不放的母亲。”
安安的床位原本在洋洋的对面，两个床位中间隔着一块粉色布帘。在洋洋离开后，触景伤情的安安妈妈向医院申请换到另一个小房间，打算在这里陪伴安安走完最后一程。
今年5岁的安安在3岁3个月时被确诊室管膜瘤，两年里经历三次癌症复发、多次大型全切手术和放疗。“前三次复发我们都选择了手术，但孩子一次比一次痛苦。”
最令她揪心的是2024年5月安安的第二次癌症复发，那时的他肿瘤已长满后背。“要不要放弃治疗？”安安妈妈和丈夫商量了许久，作出了和大多数父母相同的决定：拼一把！
手术结束后，夫妻俩看到被送进ICU的安安已浑身插满管子。这次手术还带来了后遗症，影响了发声系统，让原本性格活泼的安安出院后不愿和外界有任何互动。“我花了一个月让他愿意点头和摇头，又花了2个月才让他重新开口叫‘妈妈’。但两个月后复查发现，肿瘤不仅复发，还扩散到孩子的脊柱和腰椎。”
直到最近一次复发，医生评估肿瘤已呈现糜烂性增大，失去了手术指征，夫妻俩这才彻底接受事实：“我们放弃了。手术只会让孩子的生活质量变低，我们唯一的心愿就是让安安最后的路不要走得太辛苦。”
心率151次/分
绕不开的癌痛与“找不到”的病床
带着医生开的一周量止痛药，安安妈妈带孩子回到惠州老家。然而居家安宁疗护对家属来说更是巨大的考验：癌症晚期的孩子表现不一，有的会出现呕吐、无法排便，有的会因为心率过快而焦虑激动……但大部分都绕不开“癌痛”这道坎。
后背上的肿瘤，让回到家的安安难以卧床，疾病带来的不适让他格外焦躁不安，大多数时候，安安妈妈只能通过安抚来帮助孩子缓解不适。她说，如果不是病房里的心率表，她自己也无法将孩子的痛苦“具象化”——安安的心率总是处于高位，即便是睡眠状态也能达到151次/分，这相当于一个成年人快跑时的心率数值，在这样的情况下，解决疼痛才是解决焦躁的唯一办法。
为了给儿子寻找止痛药，安安妈妈跑遍了当地所有医院的疼痛科、儿科，但没有一个医生敢给她开儿童止痛药。“医生说儿童止痛药并非简单的成人用药减量，为避免止痛药对儿童产生呼吸抑制，其用法用量在医学上都有严格规定。”为此，她只好带着孩子从惠州转到深圳求医。有一回，医院肿瘤科没有床位，孩子只能整晚躺在她怀里，看着安安因疼痛而扭曲变形的脸，她也跟着一起掉眼泪。
后来，一位患儿家属给安安妈妈推荐了“儿童安宁疗护”。于是她开始在社交平台和患儿群里四处询问“哪里有儿童安宁疗护病房”。然而打出去的十多个电话却让她感到失望。“大部分时候，儿童安宁疗护病房都是‘人等床’，广东的儿童安宁疗护病房本就不多，有的医院尽管有儿童安宁疗护病房，但病床只会留给本院患儿，对外就会称‘没有病房’。”社工雅纳告诉记者。
据不完全统计，2025年4月全国的儿童安宁疗护病房仅31家，其中北京3家、上海7家、广州3家。大体上分两类：一类是为儿童提供临终关怀服务的民间机构，包括“雏菊之家”“蝴蝶之家”“拾光小屋”等；另一类是以医院为主体成立的儿童临终关怀团队。
直到今年3月21日，安安妈妈才找到位于广州番禺区的一家“拾光小屋”，为安安办理了入住手续。
位于广州的一家儿童安宁疗护病房
何以“卡脖子”
“被束缚”的死亡率与被误解的“放手”
相比数量有限的床位，数据显示每年罹患新发恶性肿瘤的患儿有3万~4万人，平均发病年龄为5岁，其中最常见的是白血病、淋巴瘤和实体肿瘤。尽管医学不断进步，还是有部分孩子的病情危重，医学尚无法治愈，儿童安宁疗护方面的“空白”可见一斑。
相比成人安宁疗护，为何儿童安宁疗护的推行如此受阻？清华大学附属北京清华长庚医院疼痛科主任路桂军道出了“卡脖子”的原因所在：“首先，各地对5岁以下儿童的死亡率有严格控制，一旦超过某个数据就会影响医疗体系考评；其次，开设儿童安宁疗护病房需要由儿科来牵头，如果一家医院没有儿科，就相当于没有资质开设儿童安宁疗护病房。”
与此同时，对儿科医生而言，转型做儿童安宁疗护也是个挑战。采访中有儿科医生顾虑，尽管自己有这个意愿，可如果儿童死亡率数据上升进而影响所在医院考评，“这项工作还有办法继续下去吗？”还有的儿科医护表示，不敢让其他患儿家属知道自己兼顾儿童安宁疗护病房的工作。“谁会希望给自己孩子看病打针的医护刚刚接触过一个离世的孩子呢？”
更为艰难的还有与患儿家属的沟通。安安妈妈曾在患儿群里问及“儿童安宁疗护”，不少家属对这个概念并不了解，甚至将它误认为是“放弃治疗”，这让不少人表示“难以接受”，更有一位妈妈说“谁让我放弃孩子，我会恨他一辈子”……“儿童安宁疗护讲究的是‘案主自决’。只有当家长自己愿意接受以缓解孩子疼痛、提高生活质量为目标时，我们才能给予服务和帮助。”从事了十年重症儿童服务的“雏菊之家”社工路志宏说。
而现实中，对治疗有“执念”的父母数不胜数。路志宏见过一位14岁患实体肿瘤的女孩，因手术放疗身体被开了一个窟窿，然而面对女儿的痛苦，妈妈却还鼓励她不要放弃；路志宏还见过一位5岁小孩，由于长期皮排，其身体已肿胀发黑，甚至分辨不出是男孩还是女孩。“直到最后孩子离去，家长才后悔把孩子留在ICU。”
“雏菊之家”创办人周翾曾思考过这种“执念”背后的原因。她发现，很多父母会将孩子生病的责任揽在自己身上，有的怪自己没照顾好孩子，有的怪自身基因不好，为此父母只好拼尽全力去“弥补”。所以在后续的推广普及中，周翾更多将儿童安宁疗护称为“舒缓治疗”。“就是用‘舒缓治疗’暂缓‘治愈性治疗’，通过疼痛管理提高生活质量，让孩子可以舒服、有尊严地走下去。”
位于北京的一家“雏菊之家”
寻觅“心安处”
“守”好一个患儿就是守好一个家
幸而，如今越来越多的人开始看到重症患儿家庭的需求。从2010年成立的全国第一家儿童临终关怀中心“蝴蝶之家”，到2017年成立的全国首个家庭式儿童临终关怀病房“雏菊之家”，再到由拾玉儿童公益基金会牵头成立的“拾光小屋”，以及广州市妇儿中心等公立医院陆续成立的儿童安宁疗护舒缓门诊等。
“安宁疗护已不仅仅是对患有严重疾病的儿童提供全方位的疗护，更是通过缓解患者的病理症状以及提供情感、精神支持来帮助患儿及其家人。”路志宏坦言，他见证了太多重症患儿的最后治疗阶段，往往充斥着各种家庭矛盾：因治疗费债台高筑的父母、对治疗方案态度不一的家族长辈、不善表达疼痛的患儿、情感易被忽视的其他兄弟姐妹……
“有时候‘守’好一个患儿，就是守好一个家。”路桂军说，“儿童安宁疗护要做的不仅仅是让患儿有尊严地离开，更是需要医护、社工共同站在一个中立位，让一个家庭不要因为孩子去世而破裂分解。安宁，‘安’是为让患者安全、安静；宁则是为让患者家属‘心宁’、宁静。”
正如安安妈妈所说，在选择安宁疗护之时，她就和丈夫达成一致。至少在这里，安安是“安心”的，他会告诉妈妈：“妈妈，我喜欢这里，在这里护士姐姐打针不疼，我还有你们陪着……”至于未来的结果，她说，自己和家人也一同做好了准备。
文、图/广州日报新花城记者：程依伦
广州日报新花城编辑：蔡凌跃